Vivre avec une rectocolite hémorragique

Une rectocolite hémorragique peut avoir des répercussions sur la vie de tous les jours1. Cependant, il est progressivement possible d’apprendre à vivre avec la maladie et à mieux gérer les phases de « poussées »1,2. Une bonne prise en charge permet d’avoir une vie normale ou proche de la normale (vie intime, vie professionnelle, loisirs…)1.

Relations avec l’entourage proche

Dans le couple

un couple discutant de la RCH

Fatigue chronique, douleurs, peur d’avoir des selles ou des gaz, image corporelle négative, syndrome dépressif, anxiété… tous ces facteurs peuvent retentir sur votre vie de couple et votre vie intime3. Dans ce cas, le plus important est de communiquer sans honte ni tabou avec votre partenaire3. Pour cela, choisissez un moment où vous vous sentez en mesure de parler de votre maladie, soyez à l’écoute des questions de votre partenaire, et répondez-y avec franchise4.

Votre médecin est également à votre écoute pour aborder les questions de sexualité3. La maladie et certains médicaments peuvent impacter la libido, il est normal de prendre le temps d’en parler en consultation3.

Vous pouvez aussi discuter avec votre médecin des moyens de contraception adaptés selon vos besoins et vos traitements3

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Une grossesse est envisageable en cas de rectocolite hémorragique2,5. Parlez-en avec votre gastro-entérologue et votre gynécologue, afin de pouvoir adapter le traitement si besoin et mettre en place un suivi adapté2,5. Il est conseillé de débuter une grossesse lorsque la rectocolite hémorragique est inactive (phase de rémission)2. Le risque de rechute est alors moindre, et les grossesses se déroulent le plus souvent normalement2,6.

Avec la famille et les proches

Vivre avec une maladie chronique comme la rectocolite hémorragique peut affecter le moral et conduire à s’isoler5,7. S’entourer de sa famille et de ses proches est donc plus que jamais essentiel. Ce sont les personnes les plus à même de vous soutenir au quotidien et de vous remonter le moral.

Mais, sachez que votre entourage ne sait pas toujours comment vous aider4. Exprimez ce que vous ressentez et ce dont vous avez besoin, notamment en termes de soutien moral et d’aide pratique4. Vous pouvez aussi proposer à vos proches de participer avec vous à des sessions d’éducation thérapeutique visant notamment à mieux connaître la maladie1.

une patiente atteinte de RCH qui profite de ses proches

Vie professionnelle

patiente souffrant de RCH sur son lieu de travail

La rectocolite hémorragique est compatible avec une activité professionnelle, mais il est vrai que les « poussées » de la maladie peuvent perturber votre travail2. Sachez toutefois que vous n’avez aucune obligation légale de parler de votre maladie dans votre environnement professionnel8. Il est conseillé, en fonction de votre contexte professionnel et de votre situation personnelle, d’évaluer les avantages et les inconvénients d’en parler ou de ne pas en parler8.

Vous pouvez évoquer votre maladie avec le médecin du travail, qui est tenu au secret médical7,8. Il pourra vous aider à obtenir des aménagements du poste de travail si c’est nécessaire8. Dans ce cas, vous aurez besoin de demander la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)8. La RQTH est un droit qui vous permet d’obtenir des adaptations du poste de travail, des formations et des emplois réservés8.

Loisirs

Sport

Avoir une rectocolite hémorragique ne doit pas être un frein à la pratique d’un sport9. La pratique d’une activité physique régulière peut non seulement avoir des aspects bénéfiques sur votre état de santé général mais aussi sur les symptômes de la maladie10.

A titre de repère, l’Organisation Mondiale de la Santé recommande aux adultes d’effectuer au moins 150 minutes d’activité d’endurance d’intensité modérée ou au moins 75 minutes d'activité d'endurance d'intensité soutenue par semaine11.

Il convient d’adapter votre activité physique à votre état général, à la présence ou non de symptômes de la rectocolite hémorragique9. Pendant les « poussées » de la maladie, il est préférable d’éviter les activités intenses et parfois d’arrêter temporairement le sport9.

patiente souffrant de RCH pendant sa séance de sport

Rappelez-vous qu’une activité physique n’est pas forcément une activité intensive10. Jardiner, aller acheter du pain à pied, faire des tâches ménagères… ce sont autant d’idées qui évitent la sédentarité10.

Voyages

image représentant le voyage

Une rectocolite hémorragique ne sonne pas le glas des vacances et des voyages9. Il n’y a aucun obstacle à voyager, y compris à l’étranger, dans de nombreux cas12. Il est néanmoins vrai que certaines situations doivent vous inviter à la prudence : si votre maladie n’est pas contrôlée, s’il existe un fort risque de récidive, ou si vous avez récemment eu une opération chirurgicale9,12.

Quelques conseils au moment de programmer votre voyage :

  • Prendre rendez-vous avec votre médecin pour faire le point avec lui sur votre projet de voyage au regard de votre état de santé et de votre traitement9,12
  • Se renseigner sur la destination, notamment le niveau d’hygiène et les conditions sanitaires12
  • Évaluer les conditions du voyage, en particulier l’accès aux toilettes12
  • Souscrire une garantie assistance et rapatriement, pour anticiper tout besoin médical urgent9,12
  • Penser à demander votre carte européenne d’assurance maladie en cas de voyage en Europe : cette carte facilite la prise en charge de vos soins médicaux en cas de voyage dans les États de l'Union européenne (UE), l'Espace économique européen (EEE), en Suisse et au Royaume-Uni9,13

Au moment de préparer votre valise :

  • Emporter vos médicaments en quantité suffisante pour poursuivre le traitement sur toute la durée du séjour (et quelques jours de plus en cas de retour retardé)9
  • Penser à prendre avec vous l’ordonnance de votre traitement, afin de vous réapprovisionner si besoin9
  • Préparer une trousse à pharmacie en laissant les médicaments dans leur boîte d’origine, avec la notice12
  • Prévoir un conditionnement adapté si vos médicaments le nécessitent (ex. poches isothermes)12
  • Disposer d’une protection solaire adaptée (lunettes, chapeau, crème solaire…), car certains traitements peuvent rendre votre peau plus sensible9

Vous partez en voyage en avion ? Il est recommandé de garder vos médicaments et votre ordonnance avec vous en cabine, car vous n’êtes pas à l’abri d’un retard ou d’une perte de vos bagages en soute12. Parlez-en avec votre médecin afin qu’il vous fournisse un certificat médical, rédigé en anglais et en français, à présenter lors des contrôles de sécurité des aéroports12. Ce certificat précise les médicaments que vous devez emporter avec vous12.

Alimentation

La plupart du temps, il est injustifié de s’imposer des restrictions alimentaires qui peuvent conduire à un déséquilibre nutritionnel et à des frustrations14. Le plus important est d’avoir une alimentation variée et équilibrée1,14. Prenez du plaisir à table et en cuisine en privilégiant au maximum les produits frais, et en laissant ainsi de côté les produits ultra-transformés, trop gras, trop salés, trop sucrés14…

Il est normal de se poser des questions concernant son alimentation lors d’une maladie digestive telle qu’une rectocolite hémorragique14.

Il existe seulement une exception14. Sur recommandation de votre médecin, il peut parfois être utile d’avoir un régime alimentaire sans fibres (sans légumes, ni fruits, ni crudités) au moment des « poussées » afin de limiter les symptômes digestifs (diarrhée, douleurs, ballonnements…)1,6. Après la « poussée », il est préférable de revenir de manière progressive à une alimentation équilibrée (ex. introduire un aliment nouveau à la fois, commencer par de petites quantités en les augmentant progressivement)1,15.

patiente souffrant de RCH en train de boire un jus d'orange

Votre médecin peut vous orienter vers un diététicien, qui vous accompagnera pour s’assurer de la couverture de vos besoins nutritionnels6. Des compléments nutritionnels peuvent être prescrits2.

Tabac

patient souffrant de RCH qui arrete le tabac

Il est vrai que les chercheurs ont montré que les fumeurs ont moins de risque de développer une rectocolite hémorragique que les non fumeurs16. Cependant, le tabagisme n’améliore pas le cours de la maladie16.

Il est recommandé d’arrêter de fumer car la poursuite du tabac augmente le risque de nombreux cancers et peut aussi favoriser la survenue d’autres maladies (cardiovasculaires, bronchopulmonaires…)16,17.

Si vous ne parvenez à arrêter seul de fumer, des consultations en tabacologie et des traitements sont disponibles18. Votre médecin peut vous informer et vous accompagner.

Association de patients

Vous n’êtes pas seuls ! Vous pouvez trouver du soutien, des informations et des conseils pratiques auprès de l’association de patients AFA Crohn RCH France. Il s’agit à ce jour de la seule association française à informer les personnes atteintes de rectocolite hémorragique et de la maladie de Crohn et leurs proches, défendre leurs droits, et financer la recherche pour ces 2 maladies. Elle dispose d’antennes régionales en France métropolitaine, et d’antennes dans les Outre-mer.

AFA Crohn RCH France

logo de l'association AFA

Références

  1. Haute Autorité de Santé. La prise en charge de votre rectocolite hémorragique – Vivre avec une RCH. Guide patient. Octobre 2008.
  2. Assurance Maladie. Suivi médical et vie quotidienne en cas de rectocolite hémorragique. 29 Décembre 2021. En ligne : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/rectocolite-hemorragique/suivi-medical-vie-quotidienne (Consulté le 13/07/2023).
  3. afa Crohn RCH France. Maladie de Crohn, Rectocolite Hémorragique et sexualité : parlons - en ! Septembre 2018.
  4. afa Crohn RCH France. Dossier : vivre avec un patient atteint de MICI. Afamag n°65. Septembre 2021.
  5. Orphanet. La recto-colite hémorragique. Août 2010.
  6. Haute Autorité de Santé. Rectocolite hémorragique évolutive. Guide médecin – Affection de Longue Durée. Mai 2008.
  7. CREGG. Apprendre à vivre avec une maladie inflammatoire chronique intestinale – My MICI Book. 18 Mars 2019. En ligne : https://www.cregg.org/espace-patients/my-mici-book/apprendre-a-vivre-avec-une-maladie-inflammatoire-chronique-intestinale/ (Consulté le 13/07/2023).
  8. afa Crohn RCH France. Travailler avec une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique. Février 2020.
  9. CREGG. Voyage et loisirs : questions pratiques – My MICI Book. 19 Mars 2019. En ligne : https://www.cregg.org/espace-patients/my-mici-book/voyage-et-loisirs-questions-pratiques/ (Consulté le 13/07/2023).
  10. afa Crohn RCH France. Activité physique – Prévenir la sédentarité et ses conséquences. 2019.
  11. Organisation Mondiale de la Santé. Activité physique. 5 Octobre 2022. En ligne : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/physical-activity (Consulté le 13/07/2023).
  12. afa Crohn RCH France. Guide voyage : parcourir le monde quand on a une MICI. Octobre 2021.
  13. Service public. Carte européenne d'assurance maladie (CEAM). 17 Février 2023. En ligne : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34441 (Consulté le 13/07/2023).
  14. CREGG. L’alimentation : des conseils diététiques au traitement nutritionnel – My MICI Book. 19 Mars 2019. En ligne : https://www.cregg.org/espace-patients/my-mici-book/lalimentation-des-conseils-dietetiques-au-traitement-nutritionnel/ (Consulté le 13/07/2023).
  15. afa Crohn RCH France. Manger en période de rémission. En ligne : https://www.afa.asso.fr/alimentation-et-mici/adapter-son-alimentation/manger-remission-mici/ (Consulté le 13/07/2023).
  16. To N et al. Systematic review with meta-analysis : the effect of tobacco smoking on the natural history of ulcerative colitis. Aliment Pharmacol Ther. 2016;44:117-26.
  17. Bastida G, Beltrán B. Ulcerative colitis in smokers, non-smokers and ex-smokers. World J Gastroenterol. 2011 Jun 14;17(22):2740-7.
  18. Haute Autorité de Santé. Arrêt de la consommation de tabac : du dépistage individuel au maintien de l’abstinence en premier recours. Octobre 2014.